Karine est une jeune femme, trentenaire, mère de trois enfants. Elle a eu un mélanome, mais c’est maintenant de l’histoire ancienne. Pourtant, elle se réveille un jour sur un lit d’hôpital, incapable de bouger, emmurée dans son corps. Une tumeur cérébrale, opérée en urgence, l’a privée d’un accès à ses membres. Peu à peu, elle va récupérer l’usage de la parole, la capacité à se déplacer – même si elle ne peut pas monter les escaliers. Elle ne retrouvera pas l’usage du bras droit et les doses massives de chimiothérapie utilisées pour traiter son mélanome lui feront perdre l’usage du gauche peu à peu.

Comment vit-on sans bras, sans mains ? Quelle existence peut-on reconstruire quand on est dans une situation de handicap lourd ?

La photographe Estelle Lagarde a croisé un jour la route de Karine, par l’intermédiaire d’Olivier le frère de cette dernière. Une amitié est née entre les deux femmes. Un projet aussi, tout à la fois photographique et textuel. Estelle photographie Karine dans des mises en scène sobres, décalées et métaphoriques. Karine, mais aussi Olivier, Jean-Pierre et Jeanine ses parents, Alexis un de ses enfants, se confient à l’artiste. L’ensemble se retrouve dans un très bel ouvrage, La peau des autres, publié par Process Editions.

Jean-Pierre. Nous avons bien compris qu’elle voulait se sentir libre. Elle nous a dit que nous étions trop attentifs, trop présents.
Karine. Vous ne posez pas de questions à Olivier quand il sort.
Jeanine. Mais Olivier n’est pas handicapé.
Karine. Mais je ne me sens pas handicapée.

Karine est vêtue d’un t-shirt noir, d’un legging de même couleur. Allongée sur un sol blanc, jambes légèrement repliées, des bandes noires entourent son corps. La scène rappelle un peu les dessins de Keith Haring.
Deux omoplates en noir et blanc, très saillantes, presque décharnées. Le corps porte des stigmates.
Karine est assise sur un fauteuil couvert d’un drap blanc, toujours vêtue de noir. Une dame lui applique du rouge à lèvre rouge.
Karine est en blanc, vue plongeante, elle marche sur une ligne noire.
Karine est une femme encore jeune, aux cheveux blancs coupés courts, une belle femme, au regard parfois mélancolique.

La peau des autres est un ouvrage qui coupe le souffle. Dans notre société, les personnes en situation de handicap sont, même si les choses changent peu à peu, réduites à ça, à leur défaillance corporelle ou psychique. Or, partant de là, à aucun moment, il n’est perçu derrière le corps abîmé ou l’esprit malade, la présence humaine, ses impératifs, ses joies, ses douleurs. Nous n’imaginons pas ou pas assez que l’être humain, bien que souffrant, a lui aussi des envies, des espoirs, des besoins, des désirs.

Karine a dû se battre contre son corps, contre l’abandon de celui-ci, mais elle doit aussi faire face à d’autres nécessités. Elle est en couple, mais la relation avec le père de ses enfants s’étiole. Même s’ils tentent ensemble de la remettre en route, la séparation devient inéluctable. Dans des récits poignants elle raconte son besoin d’amour, de rencontres, de sexe, de peau ; la difficulté de ne pas tout pouvoir partager. Elle dit, aussi, la dépendance à l’autre quand les mains ne fonctionnent plus. Elle raconte la routine, les heures sans liberté.
Mais plus que tout ça, plus que cette évocation de ce qu’est, au fond, la condition humaine, Karine dit surtout son envie de vivre.

La peau des autres est avant tout un récit d’existence. Les photographies d’Estelle Lagarde en premier lieu témoignent à leur manière discrète, loin de toute ostentation, d’un quotidien parfois compliqué. Karine allongée c’est, de manière métaphorique, l’incapacité implicite à se relever facilement. Ce sont des stratégies sans fin pour faire ces gestes auxquels les personnes valides ne pensent même pas.
Le rouge à lèvre, c’est l’envie de se sentir belle, pour soi, et pour séduire. Pourquoi une personne en situation de handicap ne pourrait-elle pas avoir une vie sentimentale, sexuelle ?

Les récits des proches, Olivier, les parents, son fils, Estelle, sont autant de jalons pour entendre, comprendre ce qui se trame derrière une existence fragilisée : un immense besoin de « normalité » – si tant est que ce mot ait un sens. La peau des autres nous invite à regarder par-delà, à aller plus loin que nos certitudes, à décentrer notre regard. Nous sommes tous, toutes, à la merci d’une maladie invalidante, d’un accident. Et, probablement, nous aurions le même appétit de vivre que Karine.

Il semble donc plus que nécessaire de suivre la voie que trace cet ouvrage : un véritable chemin de résilience, un voyage dans le courage et l’espoir.

Karine nous a quitté le 19 avril 2026, mais elle a eu le plaisir de voir, de lire et surtout d’apprécier le livre avant.
Il reste, maintenant, de cette histoire des espoirs, des enthousiasmes, une lumière.
Et l’ouvrage magnifique d’Estelle Lagarde.

• L’exposition « La peau des autres » a été présentée en mars dernier au Mans, dans le cadre du festival Les Photographiques
• Signature du livre par Estelle Lagarde le samedi 23 mai, de 14h à 18h30, à la Galerie Radial, à Strasbourg, 11b Quai Turckheim

Site d’Estelle Lagarde

Pour commander le livre

Estelle Lagarde est membre de l’Agence Révélateur

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30€